לגדל ילד צליאקי

רוב ההורים מתארים בתחילה לחץ מאוד גדול. פחד מהלא נודע. מה יהיה? איך נסתדר? מה הוא יאכל? הרי גם ככה הוא בררן.. לא נאכל בחוץ יותר? איך יסתדר בגן? ובימי הולדת? אולם בפועל, בשל היות התופעה כל כך רחבה היום (כ- 1% מהאוכלוסייה), יש הרבה מאוד פתרונות לחיים איכותיים בצל הצליאק, ואחרי כמה שינויים והסתגלויות – החיים חוזרים לשגרה.

בבית

אמהות מתארות תקופה ראשונה לחוצה מאוד, בה קיים לחץ מכל פרור: עושים בבית "סדר פסח", שכולל ניקיון כללי והוצאת כל הגלוטן מהבית. כל הבית אוכל מזון ללא גלוטן. כל החיים סובבים סביב אוכל: קונים את כל המזון במדף הצליאק בסופר עד שמוצאים מה טעים, לומדים לבשל ולאפות מהתחלה, עם כללי אפייה קצת שונים, ונעלמת הספונטניות שבבילויים המשפחתיים, שכן כל יציאה מהבית מחייבת חשיבה ותכנון.

לאחר התקופה הראשונית מתחילים להכניס את הגלוטן לאט, בצורה מבוקרת, ואפשר גם לסדר את הארונות והמקרר מחדש, עם פינות בהתאם לצרכים החדשים. יש הורים שיעדיפו שהבית יישאר בתזונה ללא גלוטן משך רוב היום בגלל הנוחות, וכדי להימנע מפעולות מופרדות. למשל – להכין בבוקר כריכים לכולם בלחמניות ללא גלוטן (טעימות מאוד, אגב…), או להכין לכולם בצהריים אטריות על בסיס אורז, וקציצות ללא קמח.

בגן ובבית הספר

בשונה מאלרגיות מסכנות חיים כמו בוטנים או חלבון החלב, אין לילד הצליאקי סייעת צמודה, כך שהוא והגננת הם האחראים במשך שעות הפעילות בגן על מעשיו ועל תזונתו.

במידה ובמסגרת החינוכית יש פעילות עם קמח כמו הכנת חלות או עוגות, חובה על המסגרת להשתמש בתחליף מתאים לילד, על מנת שלא ירגיש מקופח. בפועל יש הורים מעדיפים להכין לילד מראש בבית מוצרים שמתאימים לו, ולהביא לגן חלות ועוגות קפואות, ללא גלוטן, שישמשו את הילד במהלך השנה. לגבי ממתקים – כדאי שתהיה לילד קופסא משלו בגן, למקרה שמי מהילדים או ההורים מביא תופינים עם גלוטן לחלק לילדים.

במידה והילד אוכל צהריים במסגרת עליה לספק לו (ע"י הקייטרינג המספק לה את הארוחות) מנה מתאימה לצרכיו. בגן שמכין את האוכל לבד, הכנת מנות נפרדות במטבח עשויה להיות מאוד מאתגרת. לכן בפועל יש הורים הבוחרים גם במקרה זה להביא אוכל מהבית.

מעבר למזון יש גם חומרי יצירה כגון צבעי פנדה מסוימים ובצק משחק, שמכילים גלוטן. פה תפקיד הגננת להשתמש בחומרים מתאימים.

מה קורה באירועים ואצל חברים?

ישנו מונח שנקרא "גורם סיכון משני". למשל כשההורה המארח הכין בבית את העוגה ללא גלוטן, אך במקרה הייתה על השיש שארית קמח והעוגה "הזדהמה". לכן הרבה הורים לילדים עם צליאק לא ייקחו את הסיכון וישלחו את הילד מצויד. עם שקית ממתקים ליום הולדת, או עם מנת ארוחת ערב לחבר. לעיתים גם הילד עם הצליאק יפחד לטעום מזון שלא הוכן על ידי אימו, מחשש מתסמיני המחלה, בעיקר אם התסמינים קשים.

כיום הורים אחרים מודעים ומנסים לעזור. למשל בימי הולדת אליהם מוזמן ילד צליאקי, יש שמגישים מזון וחטיפים ללא גלוטן. גם במקרה זה – כדאי לתת לילד עם הצליאק לבחור ראשון מהקערה. כך שאם ילד הגיע מהבית לאחר שבא במגע עם גלוטן, לא יכניס את ידו לקערה של חטיפים האמורים להיות ללא גלוטן.

ילד מיוחד?

ילד עם צליאק יכול להרגיש לעיתים מקופח בשל השונות שלו, ולחוש כעסים בגלל הקשיים שאיתם הוא מתמודד. התפקיד של ההורים משמעותי. יש שיבחרו להשתמש בייחודיות כדי להעצים את הילד, ויש שיבחרו לטשטש את השוני ולתת לו להרגיש כמה שיותר "רגיל".

בכל מקרה, חשוב לעזור לו להרגיש בנוח, ולשדר שאין סיבה להתבייש במגבלה שלו. ובמקביל – לא לאפשר לו להפעיל מניפולציות רגשיות, ולהשתמש בצליאק לוויתורים שונים שאינם רלבנטיים למחלה. לשים לב שהוא לא מטפח, גם כלפי עצמו, תחושת "מסכנות", שנותנת לו לגיטימציה לויתורים עצמיים שונים.

בהקשר הזה – יש כיום הרבה מאמרים להורים בנושא העצמת הילד עם הצליאק, וכן ספרים המתאימים לילדים. ניתן לקבל מידע רחב בנושא באתר עמותת הצליאק בישראל